O que é Síndrome de Down?

                            A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21.

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de SD como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva.Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais freqüente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal,que é oferecido sistematicamente  às mulheres com mais de 35 anos.  

Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsãotransabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outrascromossopatias.

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.

Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.

Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior freqüência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.

Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.

                                                                                                                                 Fonte: Fundação Síndrome de Down

Inclusão

                      Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce.  Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica  muito difícil pensar em inclusão escolar e social.  Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte.  Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.

                    Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.  O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando frequenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down.  Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que frequentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.

                                                                                                           Fonte:Portal Síndrome de Down

Postado por Amanda Oliveira - Monitora Educacional Projeto APE - DE Santos

O Dia Mundial do Câncer é uma iniciativa da União Internacional para o Controle do Câncer (UICC) que tenta evitar milhões de mortes a cada ano por meio do aumento da consciência e educação sobre doença, além da pressão sobre governos e indivíduos em todo o mundo para que se mobilizem pelo controle do câncer.

O câncer, também chamado de neoplasia, é um conjunto de mais de 100 doenças que se caracterizam pelo crescimento desordenado das células. Tais células se dividem muito rapidamente, invadindo tecidos e órgãos e formando tumores que podem se espalhar (metástase) para outras regiões do corpo. O câncer tem causas variadas, podendo surgir de fatores externos, como o ambiente em que a pessoa vive ou hábitos e costumes presentes em nosso dia a dia; ou também por fatores internos, que na maioria das vezes estão geneticamente predeterminados.

Segundo o Instituto Nacional do Câncer, cerca de 80% a 90% de todos os casos da doença estão associados a fatores externos, sendo alguns deles bem conhecidos como o tabagismo, exposição excessiva ao sol, vírus que podem causar leucemia, hábitos alimentares, alcoolismo, hábitos sexuais, medicamentos e fatores ocupacionais.

Os vários tipos de câncer correspondem ao diferentes tipos de células que temos em nosso organismo. Por exemplo, se o câncer se inicia nos tecidos epiteliais, como pele e mucosas, ele é chamado de carcinoma. Se ele começa em tecidos conjuntivos, como músculos, ossos ou cartilagens, ele é chamado de sarcoma, e assim por diante. O que diferencia os diversos tipos de câncer é a velocidade com que as células se multiplicam e sua capacidade de invadir tecidos e órgãos.

Especialistas creem que alguns fatores de risco são os causadores de alguns tipos de tumores malignos, sendo o principal fator o tabagismo, seguido de consumo de bebidas alcoólicas e de gorduras de origem animal, dieta pobre em fibras, vida sedentária e obesidade.  Diante disso, a melhor forma de se prevenir do câncer é parar de fumar; ter uma alimentação saudável com maior consumo de frutas, verduras, legumes e cereais, diminuir o consumo de alimentos gordurosos; evitar ou diminuir o consumo de bebidas alcoólicas; praticar atividades físicas regularmente; evitar a exposição prolongada ao sol; e fazer exames regulares, pois isso ajuda na detecção precoce de um eventual câncer.

O tratamento do câncer pode ser feito através de quimioterapia, na qual são utilizados vários medicamentos para combater o tumor; radioterapia, na qual se utilizam radiações para destruir o tumor ou impedir que suas células continuem se dividindo; ou transplante de medula óssea, indicado para algumas doenças malignas que afetam as células do sangue. 

Postado por Amanda Oliveira - Monitora Educacional do Projeto APE
DE Santos

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência comemora-se anualmente a 3 de dezembro.

Esta celebração realiza-se desde 1998, ano em que a Organização das Nações Unidas avançou com a convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência.

A data tem como principal objetivo a motivação para uma maior compreensão dos assuntos relativos à deficiência e a mobilização para a defesa da dignidade, dos direitos e do bem-estar destas pessoas.

Mais de um bilhão de pessoas, ou aproximadamente 15% da população mundial, vivem com algum tipo de deficiência.

Pessoas com deficiência, “a maior minoria do mundo”, enfrentam barreiras com frequência para participarem de todos os aspectos da sociedade. As barreiras podem apresentar-se sob uma variedade de formas, incluindo aquelas relacionadas ao ambiente físico ou às tecnologias da informação e comunicação (TICs) ou àquelas resultantes de legislação e políticas ou das atitudes da sociedade ou de discriminação. O resultado disso é que as pessoas com deficiência não têm igual acesso à sociedade ou aos serviços, por exemplo, em  educação, emprego, cuidados de saúde, transporte, participação política ou justiça. 

Evidências e experiências mostram que, quando as barreiras à inclusão são removidas e as pessoas com deficiência são empoderadas para participar plenamente na vida da sociedade, toda a comunidade se beneficia. As barreiras enfrentadas por pessoas com deficiência são, portanto, um prejuízo para a sociedade como um todo e a acessibilidade é necessária para se alcançar progresso e desenvolvimento para todos.

PROJETO BORBOLETA AZUL – UMA PARCERIA ENTRE A APAE DE SÃO PAULO E OUTWARD BOUND BRASIL

Com a intenção de ingressar cada vez mais no mercado de trabalho jovens com deficiência intelectual vem sendo preparados em cursos de capacitação profissional. No entanto, embora as habilidades técnicas estejam sendo bem desenvolvidas, habilidades interpessoais como relação com o outro, cooperação, pro atividade, responsabilidade entre outras, ainda precisam ganhar um foco importante para o melhor desempenho deste jovem.

Dentro deste contexto, tem-se a necessidade de criar oportunidades para o desenvolvimento destas habilidades interpessoais e preparar melhor o jovem com deficiência intelectual para que seja mais autoconfiante e mais preparado para uma vida com mais autonomia.

O Projeto Borboleta Azul, uma parceria entre a ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS DE SÃO PAULO (APAE) e a OUTWARD BOUND BRASIL (OBB) visa promover uma experiência única na natureza que traga novas habilidades interpessoais, desenvolva a autonomia e melhore a auto-estima de um grupo de jovens com deficiência intelectual. “Sair do casulo, transformar, ganhar forças para voar, confiança, bater asas, ir para o desconhecido e compartilhar o vôo”. Estes são alguns dos objetivos do Projeto Borboleta Azul.

O Projeto Borboleta Azul irá proporcional aos jovens da APAE de São Paulo um curso utilizando a metodologia e os profissionais da OUTWARD BOUND BRASIL, desenvolvendo-os através de aventuras desafiadoras em ambientes naturais não familiares, para que descubram seu próprio potencial.

O curso terá o formato de uma expedição com 3 dias de duração na região do Horto Florestal em Campos do Jordão com jogos, dinâmicas, caminhadas, acampamento, técnicas verticais entre outras atividades ao ar livre onde além das habilidades técnicas que envolvem uma expedição ( cozinha ao ar livre, montagem de barracas, técnicas de caminhada entre outros) estes jovens terão a possibilidade de desenvolver habilidades como trabalho em equipe, comunicação, responsabilidade, confiança e comprometimento. Em síntese, habilidades que serão importantes ganhos para seu ingresso no mercado de trabalho e para uma vida com mais autonomia.

“Que nos seja dado o direito de sonhar. Que possamos experimentar o sabor do vento no rosto e das águas gélidas do riacho. Que possamos: sentir o cheiro das mais delicadas flores, pisar no barro, subir montanhas e descobrir um pouco mais de quem realmente somos. Que possamos viver o que nem sonhamos, dizer o que nem pensamos e espirrar gargalhadas de alegria por termos vivido muito mais do que imaginamos”

Projeto Borboleta Azul – Outward Bound e APAE SP

Postado por Amanda Oliveira - Monitora Projeto APE.

Direito a Acessibilidade

Quando se fala ou pensa em acessibilidade, normalmente o foco dessa acessibilidade está voltado para os deficientes físicos e suas respectivas necessidades como rampas de acesso e elevadores. Quando se pensa na acessibilidade em escolas, faculdades e instituições de ensino, de modo geral o pensamento sobre acessibilidade não muda muito.

Nesse artigo tentarei mostrar o que é necessário para atender um aluno com deficiência visual, em relação a acessibilidade, nas escolas e faculdades. É importante ressaltar que não sou arquiteta e que as sugestões feitas por mim no decorrer desse artigo, são uma mistura de experiência pessoal e de conversas de amigos que passam por dificuldades diárias de acessibilidade em instituições de ensino.

Lei de Acessibilidade

Objetividade, é só isso que o mundo de hoje quer de nós, não é mesmo? Que assim seja. A lei de Acessibilidade, garante aos deficientes, ou pessoas com necessidades especiais, algumas coisas, como atendimento preferencial e assentos preferenciais.

Esses, são talvez, os direitos mais conhecidos pela população em geral. Entretanto, ela (a lei), vai muito além. Isso, pra não falarmos de respeito ao diferente, à pessoa humana. Está pensando que já ouviu isso antes, não é mesmo? É claro que já, com o nome de Acessibilidade Atitudinal.

Mas, como o ser humano nem sempre sabe usar esses valores, precisamos de leis que nos garantam condições mínimas de igualdade. Sendo assim, vamos ao que interessa.

Se começarmos pela parte arquitetônica, as escolas, faculdades e a bem da verdade, toda e qualquer instituição, pública ou privada, precisam antes de qualquer coisa, dar acesso aos deficientes.

O que incomoda profundamente, é que essa mentalidade, não admite que temos o direito às ferramentas e ao auxílio, principalmente dos serviços públicos e privados. E não porque sejamos coitadinhos, mas por uma questão de justiça e segurança.

Lembro-me de uma história, onde um aluno era carregado pelas professoras e pela mãe, por não poder andar. A escola tem dois prédios e ele só ia a um deles por ser difícil de carregá-lo para o outro prédio, pois o acesso só se fazia por escada e assim, ele não podia participar de muitas atividades. A mãe cansou de pedir que fizessem uma rampa de acesso para o outro prédio e a resposta era sempre a mesma: "é inviável". Até o dia em que "alguém" orientou a mãe e esta não teve dúvidas, foi ao Ministério Público e fez a denúncia.

O resultado, é que de uma hora pra outra, a prefeitura que até então não tomara providências, alegando inviabilidade, arranjou um jeito de fazer a rampa que garantiu ao aluno, acesso aos dois prédios da escola. Isso é um fato verídico, a escola fica no ABC Paulista.

Vamos então tomar conhecimento daquilo que nos cabe e transformar nossa história, se não por nós, pelo menos por aqueles que estão vindo e ainda não sabem por onde começar. Eu tenho fé na capacidade de transformação das pessoas, o que falta é informação e união, afinal, uma andorinha sozinha, não faz verão.

Programa Praia Acessível em Santos-SP

Meta é oferecer plena acessibilidade na praia à pessoa com deficiência.

A Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência testou no Canal 3 em Santos, uma cadeira de rodas anfíbia que facilitará acesso ao lazer de quem tem dificuldade de locomoção. O objetivo dessa iniciativa é oferecer plena acessibilidade na praia à pessoa com deficiência.

A cadeira de rodas anfíbia possui rodas largas para evitar que ela afunde e dispõe de uma barra para auxiliar a movimentação na areia ou entrada e saída da água.

Após diversos testes com o protótipo da cadeira, a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência pretende, em um primeiro momento, encomendar 100 equipamentos que serão entregues aos municípios litorâneos.

Os critérios para os municípios receberem a cadeira de rodas anfíbia ainda serão definidos pela pasta. O primeiro item é a praia oferecer condições mínimas de acessibilidade, rampas, piso tátil, vagas específicas, banheiros acessíveis e postos de salvamento, o que já ocorre no Canal 3, em Santos.

A cadeira ficará disponível no posto de salvamento ou em outro estabelecimento público localizado na praia. O usuário receberá instrução sobre como utilizá-la e terá um limite de tempo de uso. “Todos têm direito ao lazer e a maioria das praias não têm condições de acessibilidade, por isso a iniciativa”, diz o coordenador de Acessibilidade da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marco Pellegrini.

O País tem hoje 24,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. Esse número representa 14,5% da população brasileira.

Fonte: Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência – SP

Postado por Amanda Oliveira - Monitora Projeto APE

                               DIA MUNDIAL DA LUTA CONTRA A AIDS

No dia 01 de dezembro, sábado, das 10h às 15h aconteceu no Novo Parque Anelinas - Cubatão o evento "Dia Mundial da Luta Contra a AIDS" realizado pelas equipes do Programa Escola da Família da Diretoria de Ensino de Santos; o evento foi destinado principalmente ao público adolescente.

Foram realizadas orientações sobre DST e AIDS pelos monitores educacionais do Projeto APE, Amanda e Aruã que também entregaram os lacinhos vermelhos que simbolizam a solidadriedade aos portadores de HIV. O CTA apoiou esta atividade com folders informativos e a disponibilização de preservativos.

Para entreter o público infantil durante todo o dia houve oficinas de pipa, pintura de rosto, oficina de E. V. A. e uma exposição com trabalhos realizados durante o Programa Escola da Família.

                                                      Monitores educacionais APE

                                             Janeth do Basquete também participou da ação

                                                Universitárias do Programa Escola da Família
                                            entregando lacinhos e orientando sobre AIDS/HIV

                                            Orientação e entrega dos lacinhos ( AIDS / HIV)

                                               Exposição dos trabalhos (Escola da Família)

                                                                  Oficina de unhas

                                                                   Oficina de pipa

                                                   Oficina de E. V. A (decoração de natal)

                                                                     Pintura de rosto

                                                         Pais e filhos também participaram

Dia Nacional do Idoso

            O Dia Nacional do Idoso foi estabelecido em 1999 pela Comissão de Educação do Senado Federal e serve para refletir a respeito da situação do idoso no País, seus direitos e dificuldades.

Nunca, em toda a história, o número de idosos foi tão grande como agora, a maioria deles concentrada no continente europeu. Seu número, em 1995, já batia na casa dos 578 milhões, e daqui a trinta anos poderá representar cerca de 40% da população de países como a Alemanha, o Japão e a Itália, sendo este último, inclusive, o único a ter mais pessoas com 65 anos do que com menos de 15. Segundo estudos feitos pela Organização Mundial de Saúde, em 2050 a expectativa de vida nos países desenvolvidos será de 87,5 anos para homens e 92,5 para mulheres (contra 70,6 e 78,4, em 1998), enquanto nos países em desenvolvimento essa relação será de 82 e 86, respectivamente, contra 62,1 e 65,2. E esse número tende a aumentar em escala mundial, principalmente como conseqüência da redução observada na taxa de fecundidade, a medicina preventiva e a adoção de programas voltados para a qualidade de vida.  

 

O avanço da medicina e a melhora na qualidade de vida são as principais razões dessa elevação da expectativa de vida em todo o mundo. Apesar disso, ainda há muita desinformação sobre as particularidades do envelhecimento e o que é pior: muito preconceito e desrespeito em relação às pessoas da terceira idade, principalmente nos países pobres ou em desenvolvimento. No Brasil, são muitos os problemas enfrentados pelos idosos em seu dia-a-dia: a perda de contato com a força de trabalho, a desvalorização de aposentadorias e pensões, a depressão, o abandono da família, a falta de projetos e de atividades de lazer, além do difícil acesso a planos de saúde são os principais. 

            No censo realizado em 2000, o IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, constatou que no Brasil existiam 30 idosos para 100 crianças, contra 16/100 em 1996. A maioria dos idosos (81%) vivia nas grandes cidades, e as capitais com maior número deles eram o Rio de Janeiro (12,8%) e Porto Alegre (11,8%). A população total de homens e mulheres na faixa etária conhecida como terceira idade, era de 14.536.019 pessoas, com 24.576 delas tendo cem anos de vida, ou mais. O montante de idosos era representado por 44,9% de homens, e 55,1% de mulheres, sendo que 8.964.850 deles tinham sobre os ombros a responsabilidade de manutenção dos seus domicílios. O Brasil, que já foi celebrado como o país dos jovens, tem hoje cerca de 14,5 milhões de idosos, ou 8% de sua população, e dentro de 20 anos será o sexto no mundo com o maior número de pessoas idosas. O dado serve de alerta para que o governo e a sociedade se preparem para essa nova realidade não tão distante. 

Um grande problema para o idoso da atualidade é sua adaptação ao mundo moderno. Isso se explica em grande parte pela deficiência educacional que apresentam, porque na época de sua juventude, freqüentar escolas era privilégio de poucos. Daí o alto índice de analfabetismo que atinge essa população (5,1 milhões de idosos), concentrada principalmente na região Nordeste, que abrigava 56,1% desse total. 

Segundo pesquisa do IBGE, no ano de 1999 apenas 26,9% do total de idosos no País possuía algum plano de saúde, sendo que em algumas regiões, como o Nordeste, por exemplo, essa taxa cai para 13%. As mulheres são ainda mais afetadas, porque vivem mais tempo e, em geral, com menos recursos e menos escolaridade. Diante desse quadro, o governo brasileiro precisa elaborar, o mais rápido possível, políticas sociais que preparem a sociedade para essa mudança da pirâmide populacional.

 Aprenda a curtir seus Anos Dourados 

Idoso é quem tem o privilégio de viver uma longa vida… velho é quem perdeu a jovialidade.

A idade causa a degenerescência das células… a velhice causa a degenerescência do espírito.

Você é idoso quando sonha… você é velho quando apenas dorme.

Você é idoso quando ainda aprende… você é velho quando já nem ensina.

Você é idoso quando se exercita… você é velho quando somente descansa.

Você é idoso quando tem planos… você é velho quando só tem saudades.

Para o idoso a vida se renova a cada dia que começa… para o velho a vida se acaba a cada noite que termina.

Para o idoso o dia de hoje é o primeiro do resto de sua vida… para os velhos todos os dias parecem o último de uma longa jornada.

Para o idoso o calendário está repleto de amanhãs… para o velho o calendário só tem ontens.

Que você, quando idoso, viva uma vida longa, mas que nunca fique velho.

Fonte: Particip-Ação, jornal da comunidade São Carlos Borromeu, Ago/Set/Out.2002

          http://www.fernandodannemann.recantodasletras.com.br

Postado por Amanda Oliveira, Monitora Educacional Projeto APE.

O mal de Alzheimer

O Mal de Alzheimer, Doença de Alzheimer (DA) ou simplesmente Alzheimer é uma doença degenerativa atualmente incurável mas que possui tratamento. O tratamento permite melhorar a saúde, retardar o declínio cognitivo, tratar os sintomas, controlar as alterações de comportamento e proporcionar conforto e qualidade de vida ao idoso e sua família. Foi descrita, pela primeira vez, em 1906, pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, de quem herdou o nome. É a principal causa de demência em pessoas com mais de 60 anos no Brasil e em Portugal, sendo cerca de duas vezes mais comum que a demência vascular, sendo que em 15% dos casos ocorrem simultaneamente.Atinge 1% dos idosos entre 65 e 70 anos mas sua prevalência aumenta exponencialmente com os anos sendo de 6% aos 70, 30% aos 80 anos e mais de 60% depois dos 90 anos.

Os sintomas mais comuns são:

- perda de memória, confusão e desorientação- ansiedade, agitação, alucinação, desconfiança- alteração da personalidade e do senso crítico- dificuldades com as atividades da vida diária como alimentar-se e banhar-se- dificuldade em reconhecer familiares e amigos- dificuldade em tomar decisões- perder-se em ambientes conhecidos- inapetência, perda de peso, incontinência urinária e fecal- dificuldades com a fala e a comunicação- movimentos e fala repetitiva- distúrbios do sono- problemas com ações rotineiras- dependência progressiva- vagância

Preste atenção em seus familiares, a doença quando diagnosticada cedo é possível de ser tratada!

Fonte: www.wikipedia.org.br

Postado por Amanda Oliveira, Monitora Educacional Projeto APE.